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                                                                  银河线上娱乐网站_活在长沙城北“脑瘫村”:恪守着行走将来的但愿(组图)
                                                                  作者:银河线上娱乐网站 发布日期:2018-06-15 阅读:8164



                                                                    消息前奏

                                                                    世界抽样观测功效表现,湖南现约有脑瘫儿童2万人。由于家庭的痊愈常识遍及不到位、儿童的早期筛查事变难、大部门残疾儿童糊口贫穷、财务投入有限等缘故起因,致使很大一部门脑瘫儿童不能实时获得痊愈治疗。

                                                                    2013年底,省残疾人连系会、省卫生厅、省民政厅、省财务厅、省人社厅和省残疾人福利基金会连系下发《湖南省脑瘫儿童急救性痊愈抢救项目实验方案》,打算从2013年到2016年,三年内抢救我省9000名0-7岁脑瘫儿童,实验免费急救性痊愈。

                                                                    “2013年10月,首批330名受助儿童在湘雅泛爱痊愈医院接管免费痊愈实习。制止2014年12月31日,全省已布置三期抢救,共抢救脑瘫儿童3310名,现实到位3260名。”省残疾人连系会痊愈部副部长吴斌说。文\记者 张文杰 图\记者 李健

                                                                    2月13日,隔邻的病友大多已回家过年,朱冬文却仍带着双胞胎孩子,守着租住在长沙城北、不敷10平方米的蜗居。

                                                                    这里已然像个村庄,它是但愿和绝望聚积疯长的处所。

                                                                    这距长沙火趁魅站10公里,万家丽北路,地处长沙市和长沙县的接壤点。“城西”是病友们对它的统称,包罗那片小区和民宅,离湘雅泛爱痊愈医院有2里地。

                                                                    每年湖南数百名脑瘫儿童和他们的怙恃租住于此,病友称它“脑瘫村”。

                                                                    在这片街道上,人们见惯了推轮椅、行色仓皇的大人,夹着脚模、流着口水、斜坐在轮椅上的孩子。

                                                                    孩子的怙恃在此购置糊口必须品,然后回到蜗居,生火做饭,给孩子做痊愈、沐浴,再带着孩子回到医院,面临东西和疼痛。

                                                                    “脑瘫痊愈很慢,很多孩子成了这里的过客,许多家长面对经济压力,许多时辰让人感受绝望。”2月7日,冬日暖阳下,父亲朱冬文声音降低。

                                                                    从2013年开始,他就带着孩子租住在这。轮椅在村庄和医院间往返碾着,孤傲、压力,朱冬文们从未放弃但愿:孩子终会好起来。

                                                                    本报记者跟访两年,记录他们的笑与泪,幸福与苦痛。

                                                                    A面

                                                                    恪守2年,迎来但愿的朱冬文

                                                                    43岁的朱冬文追念起两年前踏上的这片土地,依然茫然,依然生疏。

                                                                    离家

                                                                    2013年5月,他分开田园江永县,来这探望做治疗的双胞胎小女儿朱思颖和前妻胡开燕,功效一呆就是两年,他再也没能归去。

                                                                    2001年,双胞胎女儿在老婆腹中非常,转院广西桂林出生。从此,在保温箱里治疗两个月,花掉20万元。

                                                                    出院后,缺钱的他们一向用草药给女儿泡澡。

                                                                    2013年4月,朱冬文终于申请到了免费痊愈名额,胡开燕带小女儿来长沙治疗。

                                                                    “最月朔个多月,她不断给我打电话,说孩子吵,我在家也缺活干,不如来带孩子。”朱冬文回想。

                                                                    晚上10点多,小雨,1000块钱贴着心口放着,朱冬文从长沙火趁魅站打摩的到医院。

                                                                    “女儿病情没多大盼望,我本意是让她继承留在这里照顾。”朱冬文说,但前妻第二天一早就回家了。

                                                                    从未独自照顾孩子的朱冬文成了全职父亲,买菜、做饭、穿衣、洗脸、喂饭、巨细便、做痊愈,笨手笨脚的他总引来毛坯房里女病友的讥笑。

                                                                    “手洗衣服,却总洗不干净。”朱冬文笑着说,只要没味就好。

                                                                    朱冬文随着老乡去买菜、逛市场,认识着生疏的情形。夜晚,他爱抱着朱思颖在医院门口的药房看电视。

                                                                    合资做饭时,他买黄瓜、辣椒、猪肉,花了20块钱,老乡嫌贵;老乡给孩子们冲的葡萄糖粉甜得发苦,他和老乡打骂。

                                                                    “男的就该赚钱,没才干才带孩子。”老乡骂他,朱冬文默不出声。究竟上,2012年,他和老婆已经仳离。

                                                                    背着巨债,孩子还病着,又没事变,“那些日子,险些夜夜失眠,烟抽得凶”。

                                                                    灾祸

                                                                    一个月后,大女儿朱思慧也来到身边,是朱冬文妹妹送过来的。

                                                                    朱冬文和前妻商定,对方每月给1000元糊口费,他带着朱思慧。

                                                                    从此,他推着朱思颖、拖着朱思慧去医院做痊愈。朱冬文说,没钱没免费指标,只能去求痊愈中心主任杨杰。

                                                                    屡次无果,朱冬文咬牙交了前妻打来的1000元,给朱思慧开了行为痊愈。

                                                                    之后,天天像接触,两个女儿的痊愈项目,让他常跑上趴下。午时,帮女儿做饭、沐浴、洗衣;晚上推拿,用木板廉价的东西实习女儿。

                                                                    女儿痊愈间隙,他会在卫生间、楼道唱唱歌,“最爱唱一场游戏一场梦。”

                                                                    1个月后,在去了杨杰主任办公室数次后,朱思慧的免费名额终于下来。

                                                                    在这时代,他搬到了“城西”的一栋民房里,55岁的宋宝林成了他的邻人。

                                                                    “老乡、病友,各人彼此辅佐。”宋宝林说,一男的带两个孩子不轻易,还常帮我抱孙女上下楼。

                                                                    2013年底,朱冬文溘然心慌不安,电话扣问,才得知继父已过世几天。“那几天,我像丢了魂。”

                                                                    半月后,他读初二的大儿子在网吧斗殴被刑拘。

                                                                    “他说人都要疯了,和我讲想归去找相关。去了,他女儿落下的痊愈怎么办?”痊愈中心主任杨杰说。

                                                                    天黑,他抱着两个女儿哭,朱思慧帮爸爸抹着眼泪说,爸爸不哭。

                                                                    3个月后,抵偿6万元,儿子获释。那年过年,他去探望伤者,致歉,之后再也没回过田园。

                                                                    摆摊

                                                                    回长沙的火车上,他遇到了一个在长沙做房地产的老乡,对方给了孩子1500元;不久,省残联又给了他3000元。

                                                                    “到10月份,没钱了。我站在医院门口乞讨者眼前,看着他写的,筹备归去抄一份。”朱冬文无奈地说,最终想到女儿的年幼、自尊而放弃。

                                                                    有段时刻,他常油炸对象吃,还送给治疗先生们,都称好吃,不如摆个摊。

                                                                    花150元买来三轮车、摊位,10月中旬,他的油炸早餐摊活着景华庭小区门口开张了。

                                                                    4点半起床,蒸料揉面;6点,给姐妹俩洗脸穿衣;之后,踩着三轮车去2里外的小区摆摊。

                                                                    “欠好踩,屡次差点在下坡的处所翻车。”朱冬文说,6:15到,6:30开炸,7点开卖。熟悉的、不熟悉的都来买,尚有开着车子从远处跑来,5块、10块的给,不消找。

                                                                    那些天收完摊,他就赶忙回家,再送女儿来医院治疗。天天很累,但一天能赚三四十元。

                                                                    气候渐冷,不少人劝他别摆了,孩子不法,城管搜查也多。

                                                                    “一个月赚来的钱,给朱思慧交了幼儿园的学费。”朱冬文说。

                                                                    隔邻老乡黄新民缺钱时,在“城西”四面的工地帮人铲沙,一礼拜挣了300块。朱冬文动了心思,终因放不下两个孩子没去。

                                                                    但愿

                                                                    “熬了两年,我终于看到但愿。”朱思慧已经能上学,能帮妹妹喂饭、沐浴,朱思颖也能发作声音了,站立有力。2月7日,冬日的暖阳下,他抬着廉价东西放在阳台,抱着朱思颖操练。

                                                                    屋内混乱,衣服、油、牛奶随意摆放,老电视里放着恍惚的“熊大”,朱思慧时而大笑,墙壁上写着各类电话号码和代号,那都是曾辅佐过他们的好意人的电话。

                                                                    大儿子出来后在永州学厨师,很少和他接洽,“康健、平庸、在世就好。”

                                                                    周围的邻人、这条街道都已认识。

                                                                    7日,房东唐清慧来了,“等下要排除水塔,有人往内里扔了鞋子。”

                                                                    “早年都是门生、打工的住,房租比此刻贵。”唐清慧说,2012年后,和朱冬文一样的人多了,心有不忍,房租降到每月一两百。平常高出些日子没交房租,也不催,住一两个月的也租。

                                                                    住在一楼七八年,捡废品的周神喜两口子也证实房东的说法,“要过年了,不少人都归去了,多时这住了几十、百来户,整个城西这片住了几百户。”

                                                                    走在“城西”熙熙攘劝髦道上,相熟的摊主和朱冬文打着号召。

                                                                    卖菜的大姐麻利地拿过一把生菜称重,“2块”,抓起一把葱装进袋子,递给朱冬文。

                                                                    卖橘子的张静喊:“朱冬文,拿几个橘子给孩子吃。”朱冬文笑着摆手,仓皇推车而过;卖肉的摊点前,朱冬文停下要了5块钱瘦肉,看着秤尖翘起。“这老板其实,早年有个老板少了我几两,再也不去他哪里了。”

                                                                    街口卖煲仔饭的粟老板,递过来盒饭和两杯汤,“这两年人多了,都是大人带着小孩,吃得欠好,无意点自制菜,不轻易。”

                                                                    朱冬文已几年没过生日、没回家过春节了。

                                                                    “女儿痊愈后,我还想留在长沙,大好人多。”朱冬文看着楼下和内地小伴侣玩的朱思慧说,继而昂首望着家的偏向。

                                                                    记者手记

                                                                    孩子,你逐步来

                                                                    2013年的谁人炎天,我第一次打仗这样的小孩。

                                                                    朱思慧依偎在父亲怀里,颤巍巍地把玩着手里的气球绳索。气球飞起,她解脱大手,迈开蹒跚、踉跄的脚步,奋力去追逐。

                                                                    恰如,她和双胞胎妹妹的生命,从生下起,就在但愿和绝望中挣扎、追逐。

                                                                    她们的战斗,是一个家庭的挣扎、但愿;她们的灾祸,是三代人的患难;她们的生长,承载着太多的孤傲、疾苦。

                                                                    这些本应康健生长的天使,没有快乐的童年,没有更多的玩伴,有的只是日复一日单调的痊愈实习,这些于他们,或者没有更多的影象;而对他们的怙恃而言,多年的僵持、遭受、患难、等待,能换来孩子的涅槃,就是这生最柔美的礼品。

                                                                    正如,龙应台在《孩子你逐步来》中写道:“我乐意用生平的时刻,去等这个小男孩把花束束好,用他5岁的手指。花绳绕过来,恰恰要系上的时辰,另一端又溘然滑走了。孩子,你逐步来,在淡水街豁亮的阳光里,在石阶上,等你把花束好,用你5岁的手指。”

                                                                    B面

                                                                    痊愈路上布满未知

                                                                    不是全部人都能像朱冬文父女那样,守得云开见月明。

                                                                    几多次在但愿和绝望间挣扎,可带给他们的仍旧是未知。

                                                                    “宋宝林比我先住这里,孙女顿时7岁了,还不能自理;隔邻1个月前来的永州老乡刘运菊,儿子黄勇快6岁了,大夫提议他们去做智障痊愈,但愿不大,他们有些意气消沉。”朱冬文说。

                                                                    “孩子都是天使,都该被拯救。”痊愈中心主任杨杰说,可惜的是,几年来,有太多孩子失去痊愈的机遇。

                                                                    “伉俪相关反面,母亲带着孩子治疗,再申请一期后,却付出不起糊口费;搞不来指标,痊愈治疗断断续续。”杨杰说,这种事太多,只想能多些名额、多些人出来帮他们。

                                                                    镜头一

                                                                    活在本身的天下

                                                                    大概他永久不知道本身在做什么,他从未叫过爸妈,他一向活在本身的天下里。

                                                                    1个月前,小黄勇和他2岁半的妹妹黄玲被怙恃黄新民、刘运菊带来长沙,接管免费的痊愈治疗。

                                                                    “家里尚有和前夫生的两个,没题目。”刘运菊说,黄勇生下来后一个月发热了两次,抽筋,身材软塌塌的,没实力,2岁时在省儿童医院搜查,被确诊为脑瘫,因没钱只得回家。

                                                                    田园蓝山县的大山里,是孩子们的大天下,黄玲时常和小搭档玩耍,而黄勇却陶醉在本身的小天下。

                                                                    “一小我私人要么发呆、傻笑,要么跑来跑去,丢对象。”刘运菊说,黄勇早上六七点起来,在山里跑、地上爬、泥里拱,抓起对象就往嘴里塞,直到晚上9点多才睡,从不认为累。

                                                                    由于能跑,他走丢了屡次,被派出所送回,只要家里没大人,他就被绑在椅子上。

                                                                    在医院他们遇到朱冬文,为省下带来的1000块钱,四口人挤在朱冬文隔邻的十多平方米的屋子里。

                                                                    信用的是,来医院的1个月里,,黄勇比早年好了不少,不再随时随地巨细便,不消天天换三四次尿布。

                                                                    “但愿能在‘城西’多呆几年,能多拿几期免费名额,这样就有但愿痊愈。”刘运菊望着冬日暖阳,眼神布满期冀地说。

                                                                    镜头二

                                                                    感动时“恶魔”般吼叫

                                                                    贺亚伶5年未见母亲了,夏历二月初六,她就满7岁了。

                                                                    5年里,她和奶奶宋宝林相依为命,蜗居在朱冬文那层楼房的最内里一间。

                                                                    谁人黄昏,见她的第一面,她的吼叫、狰狞的面目、手舞足蹈让记者这些天来老是追念,直击心灵。

                                                                    2月5日,暗淡灯光下,小屋里的贺亚伶坐在床沿,全力挣扎站起来,像是在操练。

                                                                    昂首看到记者的刹时,她右手撒开在胸前,继而高声吼叫,右手塞在嘴里,弯着腰、头不断地上下摇摆,脚跺着二楼的地板,时而大笑、时而抽泣,她的求助,让人惊愕。

                                                                    一旁的奶奶抓过她的小手,抚摸着她的脸庞,“叔叔来了,别感动,好好走,给叔叔看走得多棒。”

                                                                    贺亚伶的怙恃在广东打工熟悉, 她出生后,怙恃再次外出打工,从两个月大开始奶奶用米糊、奶粉养大。

                                                                    半岁仍只有6斤,奶奶带去搜查发明是“脑瘫”,1岁时,母亲回趟家探望女儿,走后再也没进过这家门。

                                                                    之后是5年漫长的痊愈之路,永州市人民医院、省儿童医院,再到湘雅泛爱痊愈医院。5年里,爷爷在广西卖汽车CD,父亲在广东打工,客岁一家人在广西过年,短暂相聚。从此,再也未晤面,也不曾回田园东安县。

                                                                    “看到人来,她就感动,大吼、蹦跳。”宋宝林抹着眼泪,不知道将来在哪?眼看她7岁了,名额也没了,我也老了,抱她不动了。

                                                                    镜头三

                                                                    不听话,就把你扔弃婴岛

                                                                    和丈夫打骂后,36岁的朱应莲带着女儿张妮和压岁钱,从桂阳县到了长沙。

                                                                    2014年3月尾,她带着女儿到了长沙,没钱,人生地不熟,站在陌头,她给医院认真人打求援电话。住了三天院,做完搜查,确定张妮痊愈有望,朱应莲立马回田园拿钱。

                                                                    “就像冬天里的太阳,把我绝望的心给硬生生拉了返来。”她别过脸去,眼角潮湿。

                                                                    张妮不是她的亲生女儿,是她2010年9月4日在县城一个茶室抱养的。每次打闹时,她对女儿说“不听话,就扔到弃婴岛去。”4岁的张妮笑着轻捶牡沧。

                                                                    张妮2岁8个月,仍不敢上下楼梯。从此,CT确诊张妮因脑瘫导致腿部发育不良。

                                                                    朱应莲带着她在郴州做了5个月痊愈,花掉10多万。“第一次做完后去买菜,她拉着我的衣角走在后头。”那是朱应莲最开心的时候。

                                                                    不测的是,停掉治疗几个月后,2013年11月,张妮又无法走和坐了,丈夫开始怨言。

                                                                    3月尾,两人打骂,这才有了开头一幕。

                                                                    “拿卡取钱,他在家,没吭声。”朱应莲说,下着雨,丈夫最后照旧出门送。


                                                                    起先,她在“脑瘫村”病友老乡的客堂里住了两个月,床是捡来的。其后在旁边找了屋子,直到最近才住进了医院的廉租房。

                                                                    6点30分起床,坐班车到医院做痊愈;午时回家做饭,洗衣服,苏息,下战书继承做痊愈;晚上买菜,回到出租房,做饭,给张妮做痊愈行为。

                                                                    周而复始又单调的日子让朱应莲对这都市很生疏。近一年来,除了客岁儿童节医院组织去动物园外,她和张妮从未踏出这条街。

                                                                    (文中孩子均为假名)